我国自闭症患者超1000万 这个群体面临着怎样的困境

　　为“星星的孩子”点亮前行的路

　　编者按

　　4月2日是“世界自闭症关注日”，每年的4月，各地都以各种公益活动，关注关怀“来自星星的孩子”。儿童自闭症目前仍是世界医学难题，我国自闭症患者已超过1000万人。这个群体面临着怎样的生存困境，能否得到充分的社会支持？近日，本报记者走进北京一家接收心智障碍者的服务机构，了解他们如何在机构里学习自理与就业技能，希望以此为借鉴，探寻这个群体被主流社会接纳的可能性。

　　心智障碍者主要包括自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓四类，他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。随着对残疾人权益的日益重视，我国在支持心智障碍者受教育权、就业与养老方面均取得进步，但目前我国心智障碍者的就业率尚不足5%，大多数患者家庭仍背负着沉重的生活重担。“十四五”规划纲要提出，完善残疾人就业支持体系，加强残疾人劳动权益保障。对此目标，应如何构建一个有效的支持系统？本版予以关注。  

　　斯博今年33岁，听到别人叫他“帅哥”，会觉得挺开心。他喜欢旅行，有严格的攒钱计划，选饭店时最在意洗手间是否卫生。这个介绍听起来平平无奇，特殊之处在于，斯博是一名自闭症患者，同时叠加二级智力障碍。

　　3岁的时候，斯博还不会说话，父母带他到北京六院诊断出了自闭症。此后的日子里，父母努力带他治疗、训练，但受限于不宽裕的经济条件，加之需要至少一人长期陪伴的要求，训练时断时续。

　　幼儿园勉强上完，在普通小学上了一个月后，因为听不懂老师的指令，斯博被劝退了。在专门进行特殊教育的培智学校，斯博上了两三年学，因为他控制情绪有困难，急躁起来可能会砸玻璃、攻击人，又被培智学校劝退了。

　　心智障碍者是我国庞大残疾人群体中的一部分，常常要面对这种未来不确定性的困扰。他们该如何实现自我价值，获得社会的认可与接纳？

　　1.无关能力，而是权利

　　斯博在家待了几年，由爸爸全职照料。后来经人介绍，北京市丰台区利智康复中心(以下简称“利智中心”)可以为心智障碍孩子提供服务，于是2001年，斯博就来到了这里。那时利智中心刚成立一年。

　　当时能够为心智障碍者提供服务的机构并不多，利智中心服务的理念是“零拒绝”，从很小的孩子到老人，他们都提供服务，服务对象多的时候有七八十人。

　　2012年利智中心主任冯璐开始重新思考中心的发展方向。直接的原因，是来自台湾地区的资深特殊教育专家鲍亦君为利智中心员工做培训时说的一番话，“所有障别中，心智障碍者是过得最不好的。这些青年人每天都在问‘什么时候可以洗澡’‘什么时候可以外出’。他们的生活都是被安排好的，每天等着吃饭和洗澡，等着生命结束”。

　　这是一个庞大的群体。根据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查推算，2010年末，我国残疾人总人数8502万，心智障碍者大约1200万至2000万。如何让他们的学习、工作和生活更加有尊严、更加自如？

　　“其实这些年来，我们国家在各个点上都进行了探索，比如早期干预、融合教育、职业学校、托养服务等，但对于心智障碍者来说，迫切需要的是线性的、全生命周期的支持。他们从上学到毕业，从毕业到工作或者进入社区生活，再到老了进入养老院，都需要支持和帮助。”冯璐介绍，尤其令很多心智障碍者家庭焦虑的，是18岁从学校毕业后到60岁进入养老院之前的漫长人生阶段该怎样度过。

　　鲍亦君建议利智中心做自立生活服务。沿着这条建议，利智中心成为中国大陆率先探索为心智障碍者自主生活提供服务的机构，集中为从学校阶段进入到职业阶段或者社区生活的心智障碍者提供转衔服务：有就业能力的人，在有合适机会的时候，支持他们融入工作环境；没有就业意愿或者能力有一定困难的人，为他们自主生活提供服务。

　　冯璐特地将“自立”改为“自主”，“说‘自立’大家可能觉得和能力有关系，‘自主’则更加强调他有这样的权利去历经生命中应该经历的过程，有质量地度过一生。可能在这个过程中他会遇到一些困难，这就需要我们的支持”。

　　2.“心青年”走向生活自主

　　斯博很喜欢去利智中心。这里有11位助理，大多为特殊教育、社会工作、心理学等相关专业。在利智中心，心智障碍者被叫作“心青年”；帮助“心青年”的人不叫老师，而叫助理；“心青年”不以残障程度区分，只看他们各自需要支持的频率和强度。

　　这里的“心青年”首先获得长足发展的是自理能力。