一个渐冻症男孩有了梦想 全世界都在为他加油

　　一个渐冻症男孩有了梦想

　　全世界都在为他加油

　　本报记者连线采访，还原出他的奇迹人生

　　本报记者 刘俏言  

　　18公斤，LAMA2相关先天性肌营养不良(“渐冻症”的一种)，是命运带给邢益凡最沉重的包袱。

　　18岁，北京航空航天大学的录取通知书，是邢益凡收到的专属成人礼。

　　2021年9月2日，吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园，他许下了一个愿望，想做中国的“霍金”。一个渐冻症孩子正常完成九年义务教育已是不易，邢益凡远远走在了前面。邢益凡一路读书读到了大学，还想走得更远。

　　邢益凡的渐冻症，单凭文字表述，很难想象到他每天需要承受的病痛，他的身体像一个脆弱的娃娃，无法抵抗任何生理层面的入侵。

　　但他想读书。

　　于是，从小学开始，一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上，父母举刀劈荆开路，老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想，在一棒棒的接力下，铸成奇迹。

　　邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”，这源于第一次见面的时候，他小小的身子缩在专用的轮椅上，安静，但可爱。

　　开学第一周军训，邢益凡被父母推着来报到，一起带来的还有便盆和专用的椅子。

　　杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生，“他的右侧是空的，全身的肌肉都靠着左边长，脆弱得让人心疼。”

　　吉林市第二十三中学不算是一个名校，这里唯一的好处是离邢益凡父亲工作的大学只有步行五分钟的距离，方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。

　　照顾一个渐冻症孩子学习，需要做到哪些？

　　邢益凡不能久坐，每隔20分钟就要躺下休息，但他自己完不成躺下的动作，要靠人帮助。他的手臂无法自行支撑，无论是翻书还是翻卷子。他做题时不能把握着笔的手放到正确的位置，需要有人把他的手腕放到卷子左上角，才能开始动笔。

　　身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量，他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物，邢益凡会身不由己地向前倾，只能被绑在椅子上才能固定住自己，除了手指和脚趾可以动，身体的其他部位全部“失控”，像布偶娃娃，每一个姿势，都需要有人帮他摆出来。

　　“他就是一个完全无行为能力的人，时刻需要有人在身边看着。”杨卫红这样总结。

　　这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里，对父母到底意味着什么？杨卫红有时候想，大部分父母如果遇到这种情况，都会请一个护工在家里照顾孩子，然后想着再生一个吧。

　　就连邢益凡也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说：“爸妈，要么你们再生一个吧。”但显然，从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始，邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子的所有辛苦。

　　班里的每一个男同学

　　承担起照顾他的责任

　　靠窗怕他冬天太冷，靠墙怕他进出不方便，杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排，左右有两个同桌——前面既有可以挡着桌子的人，又方便他看黑板。

　　从此，这里是邢益凡的专座。

　　邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室，放着沙发和坐便器，他身体不舒服的时候可以随时过去。

　　刚开学的几周，邢爸爸还全程在教室里陪读，但渐渐的，不需要了——班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声，同桌迅速收到信号，把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了，再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复，再反复。

　　上自习的时候，左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子，以及把他的手摆到正确的位置……这些照顾，被邢益凡记在心里。

　　邢益凡不擅长表达，但会刻意减少给同学带麻烦。有一段时间，邢益凡频繁尿血，医院检查后才发现，那是因为他不想麻烦别人，长时间不喝水，这样就能减少上厕所的频率。

　　邢爸慢慢减少来校次数。后来，固定的每天来3~4次，邢爸爸的自行车铃声会在校园里准时响起，和邢益凡一起成为了特殊又普通的存在。

　　“身体上特殊照顾，精神上平等对待”是杨卫红和同学们对邢益凡的态度。杨卫红也不会因为“他能来上学就不错了”这样的理由，放松对他的管教。入学的时候，邢益凡的英文字母写得歪歪扭扭，杨卫红批评他字不好看。邢益凡就慢慢练，初三，他的英语作文水平已经是全年级范文的程度。