火神山建设工人儿子患罕见病 爱心集结助力治疗

　　火神山医院建设工人成家能：

　　赴抗疫建设一线义不容辞 盼热心人助罕见病儿子渡难关

　　“我19岁起就在武汉打工，是在这里成长起来的，现在武汉有难，我不能袖手旁观。”今年年初，新冠肺炎疫情暴发，武汉各界都在为对抗病毒而努力，雷神山、火神山医院快速建成，而成家能就是参与火神山医院建造的一员。与别人不同的是，他在一线工作时，出生仅8个月的儿子小凯正因罕见血液病在医院接受治疗。

　　文、图/广州日报全媒体记者 张丹、武威 通讯员 刘则君

　　儿子刚出生便得罕见病

　　成家能来自湖北省咸宁市通山县的一个农村家庭，上有老下有小，身为建筑工人的他是家中顶梁柱。2019年9月，儿子小凯出生，出生后就因黄疸住院，并且一直拉肚子、便血，不久后被确诊为威斯科特·奥尔德里奇综合征，这是一种罕见的血液病，发病率仅为1/10万～1/40万。

　　医生告诉成家能和其妻子陈美娥，小凯病情目前虽然稳定，但若不进行造血干细胞移植，恐怕将因感染、出血、恶性肿瘤等并发症而死亡，治疗开销很大，让他们做好准备。

　　临近今年春节时，成家能还在不停地翻着手机通讯录，看看还有哪些人可以借点钱，而在他四处筹措医药费期间，成家能看到建筑工人群里发出号召支援火神山医院建设的消息。此前因为宝宝的病情恶化，夫妻俩忙得焦头烂额，根本没工夫了解外部的情况。看到这则群消息后，成家能打开手机新闻，被新冠肺炎疫情的信息刷了屏，他那时才知道疫情已经蔓延得如此严重。

　　“去！建造火神山！”

火神山医院建造现场

　　“当时的心情就跟拿到孩子确诊通知书那天一样难受。”看着床上小凯苍白的睡脸，成家能陷入了犹豫：去还是不去？去了万一自己感染，儿子的病怎么办；不去，如果人人都这么想，那火神山医院的进度怎么办？

　　几经挣扎，一句话在聊天对话框里写了又删，删了又写，最终，成家能还是决定去支援建造火神山医院。一方面，小凯的治疗需要费用，另一方面，多一个人就能提早一分钟交工，就能提前一分钟遏制疫情扩散，只有武汉安全了，家人才能安全。

　　于是在除夕当晚10时，成家能就到了集结现场，大年初一便开始施工，初二铺设地面，初三搭建板房，他负责板房板子的安装，一天要工作12个小时。“既然来了，就要每一分每一秒都用在刀刃上。” 成家能说。

　　在成家能出发的第二天，小凯就开始发烧。由于血小板低，一用力就可能内脏出血，医生叮嘱不要让小凯大哭，陈美娥只能一直把儿子抱在怀里安抚。

　　10天时间，1000张床位，堪称世界奇迹的火神山医院竣工了。竣工仪式结束后，成家能联系妻子，得到的是儿子病情恶化的消息。尽管心急如焚，但他担心自己身上携带有病菌，他主动去往酒店隔离14天，又在家自我隔离14天后才敢去抱儿子。

　　爱心集结助力儿子治疗

　　4月初，湖北解封，成家能夫妇在当地社区的协调下带着儿子赶往上海就医。经过检查，成家能与小凯的配型结果为半相合，移植手术终于安排上了。夫妻俩又开心又难过，开心的是儿子有救了，难过的是不知道医药费从哪来。小凯前期抗感染治疗已花费20多万元，夫妻俩为此欠下了不少外债。

　　目前，小凯已经用成家能的干细胞进行了移植，进入抗排异阶段。成家能作为供者，原本应该好好养身体，但为了凑钱，他抽完干细胞第三天就开始在上海的工地打工，陈美娥也利用晚上的休息时间做手工艺品出售。

　　儿子如今处于抗排异关键期，治疗费加药物预计需要60万元左右，这对负债累累的成家能来说是巨大的负担。在了解到成家能面临的困境后，中华儿慈会9958儿童紧急救助中心联合水滴公益“鲸鱼宝贝计划”为他们发起了慈善募捐。这一家子的故事打动了无数爱心网友，短短20天时间内已有2.2万人解囊相助，为小凯筹得超过46万元的爱心治疗金。

　　在小凯曾接受治疗的湖北省通山县妇幼保健院，医生陈雪也为他写下寄语：“抛弃灰白的药片，恢复开心的笑脸，告别病痛的梦魇，迎接美好的明天，祝凯凯早日康复，加油！”